O Ministério Público Federal (MPF) ajuizou ação contra a União, o Estado de Sergipe e o Município de Aracaju requerendo a implantação de uma Rede de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras em Sergipe e a implantação de ao menos um serviço especializado ou de referência em doenças raras. O objetivo é que seja estabelecido um fluxo assistencial em todos os níveis de atenção à saúde desses pacientes, garantindo diagnóstico precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade, morbimortalidade e a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras.
A investigação no MPF teve início em julho de 2019, após denúncias da Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras (ASPDR) sobre a desassistência à saúde desses pacientes em Sergipe, principalmente, crianças e adolescentes. Dentre as dificuldades enfrentadas, foram citadas a falta de consultas especializadas e exames essenciais para o diagnóstico, acompanhamento e tratamento. Alguns desses exames só são realizados nos serviços habilitados como Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras, que ainda não existe no estado.
Durante as investigações, os entes públicos informaram ao MPF que a organização da d de Atenção à Saúde para as Pessoas com Doenças Raras em Sergipe ainda era embrionária, sem linha de cuidado elaborada e sem pactuação regional. Além disso, a Secretaria Estado da Saúde informou que desde 2014 é discutida a possibilidade de instalar um Serviço de Referência Estadual em Doenças Raras no Hospital Universitário de Lagarto – HUL/UFS/EBSERH. Segundo o MPF, o poder público foi convocado em diversas oportunidades a adotar providências para organizar sua Rede de Atenção à Saúde para as Pessoas com Doenças Raras, mas não houve alterações significativas ao longo dos quatro anos de tratativas extrajudiciais.
Doenças Raras
No Brasil, desde 2014 foi instituída a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, com previsão de procedimentos para diagnósticos e tratamentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas, na prática, os pacientes enfrentam dificuldades de acesso aos serviços de saúde.
O conceito adotado de doenças raras é o atual da Organização Mundial de Saúde (OMS), que define uma doença rara (DR) como aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos.
Estima-se que 13 milhões de pessoas sejam portadoras de doenças raras no país e, a região Nordeste, apresenta o segundo maior índice de mortalidade. Calcula-se ainda que, em Sergipe, deva existir 120 mil pessoas com essas patologias. Em Aracaju, a estimativa é de aproximadamente 36 mil pessoas acometidas por doenças raras.
Segundo o Ministério da Saúde, 75% das doenças raras afetam crianças e estima-se que cerca de 80% de todos os casos têm origem genética, mas existem outros fatores que podem contribuir para o seu aparecimento. Pode-se citar como exemplos de doenças raras a atrofia muscular espinhal (AME), Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e a esclerose lateral amiotrófica (ELA), dentre outras. Muito embora sejam individualmente raras, como um grupo elas acometem um percentual significativo da população, o que resulta em um problema de saúde relevante.
Em razão da ausência dos serviços públicos de saúde, em especial os exames genéticos, que deveriam estar disponíveis no SUS, as pessoas com doenças raras ficam muitas vezes sem acesso ao diagnóstico, tratamento e aos benefícios da reabilitação. Muitas dessas doenças são incapacitantes, ou seja, geram perda da autonomia devido aos aspectos crônicos, progressivos, degenerativos e, muitas vezes, potencialmente mortais da doença.
Apesar disso, um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, assim como impedir o agravamento e evolução da doença.
Fonte: MPF/SE
